“蝶友之家”是风湿免疫科针对系统性红斑狼疮的疾病特点而成立的,以小组治疗(group therapy)为主的狼疮俱乐部。2009年12月12日,我科在学术报告厅成功举办了“蝶友之家”成立大会并与广大病友交流了系统性红斑狼疮的诊治进展。通过医患交流普及疾病知识,提高狼疮患者们战胜疾病的信心,做到真正的 “个体化治疗”。
讲座吸引了近300名狼疮患者及家属,通过及时设立了分会场,为远道而来病友们答疑解惑,让每一个参加活动的病友都满意而归。
风湿免疫科陈适副教授及安媛主治医师分别就系统性红斑狼疮患者治疗最新进展及狼疮的个体化治疗做了生动细致的演讲。张学武教授对患者关心的红斑狼疮诊断及用药等问题做了详尽的解答。
病友会结束后进行了“蝶友之家”成立后的首次“医患对话”。李春医师与十余名病友面对面的亲切交流,针对大家关心的热点问题做了细致的解答并共同商讨了为2010年俱乐部的活动和工作计划。
参加病友会的患者和家属纷纷表示此次活动使我们受益匪浅,希望风湿免疫科今后为患者多举办此类内容丰富多彩、形式多种多样的讲座。同时,随着狼疮患者生存期的不断延长,狼疮的长期缓解已成为社会公共健康问题的重点之一,希望通过这样的活动引起社会及公众的共同关注。
(风湿免疫科)










