蝶友俱乐部是风湿免疫科针对系统性红斑狼疮的疾病特点而成立的以小组治疗(group therapy)为主的俱乐部,通过医患交流普及疾病知识,做到真正的 “个体化治疗”。
众所周知,系统性红斑狼疮(SLE)是一种累及全身多系统的自身免疫性疾病。好发于生育年龄女性,随着诊断和治疗水平的提高,SLE预后有明显提高,患者对妊娠和生育的问题在临床上已很普遍。妊娠可能使 SLE病情恶化 ,而 SLE也会使妊娠的并发症明显增多。长期以来在红斑狼疮的治疗中存在许多误区,该病患者一直被认为不宜妊娠。然而,随着风湿免疫学的发展和产科技术的提高,SLE不再是妊娠的禁忌证。系统性红斑狼疮患者生育健康聪明的宝宝已不再是梦想。
元月23日风湿免疫科主任栗占国教授,陈适副教授及产科梁梅英教授同从全国各地赶来的近百名病友代表进行了面对面的交流。陈适副教授及梁梅英教授分别从免疫及产科的角度就红斑狼疮生育,进行了生动、细致的讲解。随后,很多病友踊跃提问,两科医生就病友提出的问题进行了详细的解答,很多病友都表示受益匪浅,称赞这个平台很好,增强了患者和医生之间沟通。栗占国主任强调了系统性红斑狼疮规范化治疗的重要性,并指出只要正确用药、个体化治疗,红斑狼疮患者病情缓解的指标可以达到,妊娠和生育也完全可能。我科已有多名患者生育了健康的宝宝,病友一定要有信心,并坚持规范的治疗。讲座结束后,病友还为蝶友俱乐部的发展方向及活动组织形式等方面的问题出谋划策,共同筹划俱乐部的发展,争取把俱乐部建成全国红斑狼疮病友的大家庭。
(风湿免疫科)










