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北京大学人民医院儿科举行“国际癫痫关爱日”系列活动

[ 2023-06-26 15:55 ]

每年的6 月28 日是中国抗癫痫协会倡导的“国际癫痫关爱日”,今年是第十七个国际癫痫关爱日,今年的宣传主题为“癫痫的规范化诊疗:从院内到院外”(Standardising epilepsy management:from hospital to the community)。为响应协会号召,践行关爱宗旨,向广大患者提供科学实用的癫痫病健康教育和科普知识,北京大学人民医院儿科、北大人民癫痫中心在线上线下开展了一系列活动。

癫痫病病因复杂、表现多样、病程较长、治疗相对困难,规范化的诊治应该从单纯的院内诊疗向院外延伸,即及时到规范的诊疗机构就诊、难治性癫痫需癫痫中心多学科会诊制定诊疗方案、就诊后长期规范化的慢病管理。线上线下相结合的现代化科普、问诊手段能提高规范化的癫痫诊疗资源的可及性,避免病患在癫痫就诊过程中走弯路,减少复诊过程的时空阻碍,提高患者的依从性。

线下义诊 关爱患儿

2023年6月18日由北京大学人民医院儿科、北大人民癫痫中心组织的义诊活动在西直门院区门诊楼前举行。儿科党支部组织党员、团员及入党积极分子全程参与本次义诊咨询活动。这是今年4月份以来,儿科脑电监测中心和北大人民癫痫中心 相继成立之后首次开展的线下为癫痫病患者提供的义诊咨询活动,也是今年医院癫痫病诊疗管理多学科团队成功举办的癫痫关爱系列专题活动之一。

癫痫中心筹备组主任秦炯教授、儿科主任杨志仙教授、神经外科秦广彪副主任医师及儿科十余位儿童神经科医师、护师、技师组成专业团队参与了义诊活动。来自近十个省市的二十余名患儿及其家属慕名前来咨询,1/4患者为首次就诊。各位专家对患儿的病情进行了详细的问诊,耐心解答家属的问题,指导进一步检查和治疗,并开启绿色通道预约检查及复诊,并对存在发育行为问题的进行了现场评估。

活动当天,秦炯、杨志仙教授接受了北京广播电视台的采访,就社会广泛关注的儿童癫痫病现状、特点,如何早发现,得病后如何就诊以及规范化治疗等问题一一解答,强调大部分癫痫病预后良好,早期诊断、规范化治疗是控制癫痫发作的关键,呼吁社会和家长正确认识癫痫疾病。患儿家长代表接受了采访,表达了对义诊活动的肯定和对专家耐心解答问题的感激。

线上讲座 深入交流

为方便不能现场咨询的患者和家属,除了线下义诊,儿科还举办癫痫患者线上宣教及在线咨询公益问答活动。6月9日,以北京大学人民医院儿科神经团队为主导,联合神经外科、药剂科、核医学科举办线上患教公益活动。本次宣教活动包括专家主题讲座、科普讲座及在线咨询问答三个环节,共50余个癫痫病友家庭参与。本次活动由刘京主治医师主持。

秦炯教授、杨志仙教授、黄琳主任药师、秦广彪副主任医师、郝科技主治医师分别进行专题讲座。秦炯教授讲座主题是癫痫的长程管理,内容紧扣今年6.28癫痫关爱日的主题。杨志仙教授讲座主题是脑电图在癫痫诊断及术前评估中作用,强调脑电图在癫痫诊断、治疗、疗效评估中的重要地位。黄琳主任药师讲座主题是治疗药物浓度监测助力抗癫痫药物的精细化管理,除了分享抗癫痫发作药的服用规范,宣讲了血药浓度监测在抗癫痫发作药物调整中的重要作用。秦广彪副主任医师讲座主题是癫痫的外科手术治疗,讲述外科手术评估在药物难治性癫痫患者中的必要性。郝科技主治医师讲座主题是PET-CT在癫痫术前评估中的定位意义。

随后,符娜主治医师、吕秋主治医师、刘京主治医师分别分享癫痫就诊中遇到的常见问题及真实事例、癫痫与疫苗接种、癫痫儿童学习困难背后的故事等癫痫病友们关注的热点问题进行科普讲座。

在线上咨询问答环节,秦炯教授、杨志仙教授等全体医生为癫痫患者提供咨询问答。病友们反响热烈,提交了数十个癫痫相关诊疗问题。内容涉及疾病诊断、药物治疗、共患病监测、遗传咨询等多个方面。医生针对大家的问题进行了详细、耐心的解答。

北京大学人民医院儿科自2015年成立癫痫病友会以来,一如既往,致力于倡导和实践癫痫的规范化诊疗,帮助病友们更准确更深入地认识、诊疗、照护和关爱癫痫群体。此次系列活动展示了儿科从“院内到院外”服务患者的决心,在癫痫中心的新平台、新起点上,北京大学人民医院儿科将为癫痫患者提供更便捷、高效、规范的诊疗服务,为癫痫病的规范化诊疗做出更大贡献

(供稿:儿科  张世敏、吕秋  责编:李杨乐)

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