“世界狼疮日”是一个专门为广大狼疮患者朋友设定的日子，它的设定宗旨是：提高患者对狼疮疾病的认知，使大家不再谈“狼”色变，助力患者与“狼”共舞，蝶换新颜。

2023年5月10日是第20个“世界狼疮日”，当晚19:00时，北京大学人民医院风湿免疫科党支部协邀皮科举办了“世界狼疮日”健康科普讲座主题病友会。风湿免疫科多年来秉承着急病患所急，想病患所想的医者仁心理念，坚持为广大狼疮患者朋友开展健康科普教育。本次特邀风湿免疫科和皮科专家团队针对系统性红斑狼疮的基本知识、治疗进展、相关注意事项及自我管理等方面进行了相关科普。旨在加强广大患者对系统性红斑狼疮这一疾病的认知，消除患者治疗误区和负面情绪，激发患者战胜疾病的信心。

活动以线上公益讲座的形式进行，在线参会患者约近千人。讲座开始后，首先由叶华教授主持开场，她表示系统性红斑狼疮是可治疗可控制的慢性疾病，鼓励病友们树立信心、保持乐观情绪，祝愿病友们早日战“狼”成功。

接下来由五位特邀专家依次分享各自精心准备的讲题。张晓盈主治医师以“您需要了解的SLE基本知识”为题，向病友们详细讲解了系统性红斑狼疮的发病特点、临床表现以及常用的治疗方案；特邀皮科专家丁晓岚副主任医师为患者朋友分享了“SLE患者如何变美”这一广大患者朋友特别关注的问题，丁教授从专科角度针对皮损问题给出了专业性指导，告诉大家如何减轻和预防皮损的发生，使自己变得更美更自信；姚海红副主任医师以“狼疮患者复诊需要注意什么”为主题，通过真实病历的介绍，向患者强调了复诊的重要性和必要性，以及复诊的注意事项；李玉慧主任医师以“系统性红斑狼疮的最新治疗进展”从SLE的治疗方法、治疗新进展、在日常生活中的注意事项几个方面向患者详细阐述新型靶向治疗的机制、具体的药物研究、目前的临床进展等；朱华群博士以“如何读懂化验结果”为主题，从SLE患者常规化验的意义、临床中常见的问题、注意事项、具体化验指标的临床意义等角度进行了详细的解读。每位讲者都以通俗易懂的授课方式，让患者对疾病状况有了更加清晰、更加科学的认识。

讲座结束后，张建护师组织了答疑环节和会议总结：针对患者提出的代表性问题，请李玉慧、姚海红、张晓盈三位专家给出了专业性回答，解除了患者心中的疑惑， 并为患者日后对疾病的自我管理提供了帮助。随着诊治水平的提高和新的治疗方法、治疗药物的不断出新，系统性红斑狼疮患者在规律诊治下病情完全可以达到长期稳定的状态。因此，系统性红斑狼疮并不可怕，只要正规治疗、规范用药、定期复诊，就一定可以得到很好的控制，所以，大家要树立战胜疾病的信心，积极乐观地去应对和生活。

最后，除每年定期开展世界狼疮日公益讲座外，风湿免疫科还切实地为患者提供疾病管理方面的帮助，关爱更多狼疮患者，为病友提供更加优质和快捷的服务。在风湿免疫科公众号“风湿前沿”也会定期为大家推送相关的科普知识，为广大患者朋友答疑解惑。

（供稿：风湿免疫科 张建  责编：李杨乐）