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北京大学人民医院支气管哮喘协会20周年庆典活动

[ 2023-04-10 09:19 ]

2023年4月2日下午,医患共聚一堂的“北京大学人民医院支气管哮喘20周年”庆祝活动在北京大学人民医院举行。哮喘协会联络组前任成员、现任成员以及医学咨询组成员以及100余名哮喘患者共同参加了此次庆典。

气道炎症性疾病支气管哮喘(简称哮喘)是一种常见慢性呼吸系统疾病,其特征是反复发作的慢性咳嗽、喘息。近年来,由于生活环境的变化,支气管哮喘这一疾病越来越常见,目前我国大约有哮喘患者4750万。

调查结果显示,相当多的哮喘患者其症状没有得到很好的控制。哮喘不仅给广大哮喘患者带来不尽的痛苦和烦恼,同时也给无数家庭和社会造成沉重的负担。所以,实现哮喘控制、进行长期规范的防治显得尤为重要。

为此,北京大学人民医院从1993年开始对哮喘患者的宣传、教育和管理工作,并在此基础上,于2001年5月13日正式成立支气管哮喘患者协会(以下简称“哮喘患者协会”),形成哮喘专病门诊——哮喘宣教中心——哮喘患者协会三位一体的哮喘教育管理模式。其中,哮喘患者协会是贯彻以哮喘患者为中心的三位一体哮喘教育管理模式的具体载体和体现。

北京大学人民医院支气管哮喘患者协会由哮喘患者及其家属自愿加入,现有会员2179人,每个季度利用1个双休日,每年4次,每次2小时。迄今共举办活动84次,参加人数达5218人次。通过定期举办、系统宣讲、现场咨询、交流体会、文艺汇演等形式多样、内容活泼的活动形式,患者通过向医学专家提问咨询,提升自身防治知识的同时,发挥自身示范和辐射作用,并提出合理化建议;同时依托协会平台,加强患者间、医患间交流,享受现代医学科技的益处,最大限度地调动哮喘患者及其家属对防治的积极性,提高防病治病水平。即使在疫情期间,通过线上会议、视频宣讲等形式持续开展宣教活动,帮助众多哮喘患者顺利度过新冠疫情。还同步开发了“畅笑-掌控哮喘”哮喘患者智能管理平台,为患者提供全方位的病情监测。并充分利用APP等人工智能手段,让国内更多哮喘患者获益,让他们和正常人一样生活、工作和学习。

现场一张张照片回顾了“哮喘患者协会”成立二十周年来的点点滴滴,作为协会的发起人之一,何权瀛教授回顾了哮喘协会20年的历程,并对哮喘协会下一步的工作进行了展望。何权瀛还指出,哮喘属于多基因遗传性疾病,要通过高风险筛查和进一步确诊,切实做好哮喘患者子女的防控工作,让他们拥有更加美满幸福的家庭。

呼吸与危重症医学科高占成主任充分肯定了哮喘患者协会医护人员的努力,强调进一步借助高科技发展促进哮喘患者科研工作,提升疾病管理能力。

北京大学人民医院赵翔宇副院长对哮喘患者协会二十年的成绩表示祝贺,希望医护人员继续贯彻人民医院“让患者满意、员工满意、社会满意、国家满意”的四满意奋斗目标,探索新型医疗模式,推动医院高质量发展。

中国哮喘联盟总负责人林江涛教授赞扬了北京大学人民医院哮喘患者协会在何权瀛教授的带领下,成立二十年来全心全意地为哮喘患者服务,坚持三位一体的哮喘患者管理模式,全面提高了哮喘患者的控制水平,改善了哮喘患者的生命质量,是全国同行学习的榜样,也值得在全国范围内更进一步推广。

北京医师协会郭积勇会长也到场表示祝贺,他表示,北京医师协会是医师之家,推动和谐医患关系的构建是协会的重要职责,三位一体的哮喘管理模式改善了医患关系,是对医疗体制改革的有益探讨。

到场的支气管哮喘患者也分享了切身的感受,通过参加人民医院哮喘协会的各种活动,对支气管哮喘这一疾病有了清楚的认识,通过规范的治疗哮喘得到了良好的控制。为了表达对北京大学人民医院呼吸与危重症医学科的医护人员的感谢,多位哮喘患者一起撰写了感谢信,并向呼吸与危重症科医护团队及何权瀛教授献上锦旗。

20年来实践充分证明,“三位一体”这种模式使得70%-80%哮喘患者的哮喘得到良好控制。经过系统教育的协会会员,每年非预约门诊就诊及急诊就诊次数减少60%,每年医疗费用节省一半以上。同时也改变了哮喘患者以往“因症就诊”和医生消极坐等患者上门的医疗服务模式,代之以医患双方共同努力、长期持续防控哮喘的先进医疗服务模式,在这个过程中医生与患者形成了良好的伙伴关系,取得了显著的社会和经济效益,而且为公立医院如何显示其公益做出了有益探索。

哮喘协会及“三位一体”的的医疗模式也推动了哮喘教育管理相关科研工作,20多年来共发表相关论文40余篇。这一工作也推动、促进了哮喘临床教学改革,很多患者积极参与教学活动,走上讲台向医学生讲解哮喘病因、临床表现及如何有效防控哮喘,并主动报名作为慢性呼吸病教学志愿者参加临床教学;同时还积极带动了医学科普工作,患者与医生共同编写科普书籍《哮喘病人谈哮喘,但愿从此不再喘》。该医疗服务模式也多次受到韩启德副委员长及钟南山院士的赞誉。

 

 呼吸与危重症医学科主任高占成教授鼓励大家,要以协会为家,防治康养结合,畅通呼吸。同时指出,目前的哮喘防控工作仍处于初级阶段,更深层次的免疫调节以及防治气道重塑问题,是我们下一阶段努力的方向。下一步,还会对哮喘控制良好者(哮喘控制测试ACT>20分)进行气道炎症评估,包括痰液细胞学检查和呼出气体中的一氧化氮水平测定,以及气道重塑评估(胸部HRCT)探索有效控制气道炎症和防止气道重塑的方法。

(供稿:呼吸与危重症医学科 马艳良 责编:钟艳宇)

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