2023年2月28日，是第十六个国际罕见病日，今年宣传主题是“点亮你的生命色彩”。风湿免疫病中有多种疾病因其发病率低，被纳入了国家罕见病目录。但由于我国人口基数大，罕见病的群体其实也并不罕见，我国现有罕见病患者超2000万人，每年新增患者超20万。

为了提高公众对风湿免疫病中罕见病及罕见病群体的认知，帮助罕见病患者及时诊断治疗，提高生存质量。2月28日,风湿免疫科党支部牵头举办了“国际罕见病日”线上患者宣教活动。北京大学人民医院风湿免疫科陈适主任医师、叶华主任医师、刘田副主任医师和李雪主治医师分别就“ANCA相关性小血管炎”、“IgG4相关病”、“白塞病”及“硬皮病”等四种罕见风湿病的疾病概况、最新治疗进展及患者的自我管理等方面进行了通俗易懂又不失专业的讲解。在患者教育部分，涉及患者关心的话题如新冠感染治疗、新冠疫苗注射等，最后参会医生对患者提问进行了集中答疑。患教活动得到了患者的积极响应和广泛参与。当晚有1.8万人通过腾讯视频、7900人通过CCMTV在线观看直播，获得良好的传播效果。

近年来，国家大力推进罕见病群体的摸底、诊断、救治、保障等工作，力度不断加强，进度不断加快。北京大学人民医院风湿免疫科长期致力于疑难危重罕见风湿病的诊疗工作，根据不同疾病设立专业门诊，帮助广大风湿免疫病患者尤其是罕见病患者得到有针对性的治疗。

（供稿：风湿免疫科 刘田  责编：张贺）